di Carlotta Di Santo

Hanno un esordio in età giovanile (se non addirittura, nel 20% dei casi, in quella pediatrica) e il picco più importante si concentra tra i 15 e i 35 anni. In Italia affliggono circa 200mila persone (2,5 milioni in Europa e 5 milioni nel mondo), impattando pesantemente sulla loro qualità di vita e limitandone numerosi aspetti. Le Malattie infiammatorie croniche intestinali, meglio conosciute con l’acronimo italiano Mici o quello anglosassone Ibd (Inflammatory bowel diseases), sono patologie complesse a componente infiammatoria e andamento recidivante che interessano l’intestino.

Due le forme principali: la colite ulcerosa (che colpisce il 60% dei pazienti) e la malattia di Crohn (il 40%). Caratterizzate da sintomi invalidanti causati dal danno mucosale, conseguente a una reazione infiammatoria acuta-cronica, se non curate tempestivamente determinano un deterioramento intestinale progressivo che comporta complicanze e la necessità di ricorrere alla chirurgia. Convivere con una Mici, dunque, non è facile. Ma oggi, nonostante le difficoltà che i pazienti incontrano sul loro cammino, forti dell’alleanza con il medico, possono realizzare i propri progetti di vita. È il messaggio che, in occasione della Giornata mondiale delle Malattie infiammatorie croniche intestinali 2018 (che si celebra il prossimo 19 maggio), vuole trasmettere ‘Se Mici metto’, il progetto di foto-storytelling di Msd con il patrocinio di Amici Onlus – Associazione nazionale per le Malattie infiammatorie croniche dell’intestino e di Ig-Ibd italian group for the study of inflammatory bowel disease. L’iniziativa è stata presentata oggi a Roma in occasione di una conferenza stampa.

“‘Se Mici metto’ nasce dal desiderio di raccontare le sfide e le vittorie che i pazienti con Mici possono affrontare – ha detto Enrica Previtali, presidente Amici Onlus – e vincere, nonostante i disagi che la malattia comporta. Oggi vogliamo dire a ogni paziente che i propri obiettivi si possono realizzare grazie alla determinazione nel raggiungerli e al dialogo costante con il proprio medico”. In ‘Se Mici metto’ 15 scatti della fotografa Chiara De Marchi raccontano storie di coraggio, forza e determinazione, di ostacoli superati e traguardi raggiunti. Come Valentina, che nel 2009 ha ricevuto il regalo più bello, e “… Se ‘mici’ metto divento mamma, continuo a lavorare e combatto la malattia come un leone”. O come Andrea, che ha scalato le salite del Giro d’Italia e “… Se ‘mici’ metto posso farcela ancora”. Il rapporto del paziente con il medico curante è quindi la chiave per una corretta gestione della patologia e il supporto che permette ai pazienti di raggiungere i propri obiettivi. Anche questo intendono raccontare i quindici scatti della fotografa, accompagnati da didascalie spontanee che raccontano in poche righe il punto di partenza, lo stato d’animo e l’obiettivo raggiunto.

“La fotografia è una forma d’arte e, come tale, è uno strumento – ha spiegato De Marchi, paziente affetta da Mici e giovane mamma di due bambini – adeguato per comunicare e relazionarsi con l’esterno. Da una fotografia può emergere ogni tipo di emozione, la storia di una persona, le difficoltà del suo percorso ma anche la gioia, la speranza e il coraggio di affrontarle. È importante creare delle connessioni tra le persone, non solo i pazienti, ma anche tra medici e cittadini. È la condivisione il nodo cruciale: un peso condiviso è un peso più leggero”. La scarsa informazione, intanto, è stata a lungo un ostacolo alla diagnosi tempestiva di queste malattie. A cambiarne le prospettive non solo i progressi terapeutici, ma anche le campagne di sensibilizzazione, che ne hanno aumentato la conoscenza nel grande pubblico, e soprattutto il ruolo attivo degli stessi pazienti, forti del dialogo con il proprio medico.

“Negli ultimi 20 anni – ha poi detto Mariabeatrice Principi, ricercatrice presso l’Unità di Gastroenterologia dell’Università di Bari -abbiamo assistito a una vera e propria rivoluzione nella terapia delle Mici. La grande novità è che le terapie non sono più rivolte soltanto alla risoluzione dei sintomi, ma anche alla riduzione del danno lesionale determinato dall’infiammazione. Tutto questo ha migliorato significativamente la qualità di vita per i pazienti, ma per ottimizzare l’uso dei farmaci innovativi è fondamentale l’attenzione costante al paziente e alla sua risposta alla terapia”.

Le necessità dei pazienti, sia in termini terapeutici sia di qualità di vita, sono infine prioritarie per Msd. “La nostra missione è di scoprire, sviluppare e rendere disponibili – ha infine concluso Nicoletta Luppi, presidente e amministratore delegato di Msd Italia – farmaci e vaccini sempre più innovativi. Da sempre il paziente è al centro del nostro lavoro e per questo ci poniamo sempre al fianco delle associazioni, per aiutarlo a essere sempre più parte attiva del processo decisionale connesso al proprio percorso di cura, senza dimenticare il coinvolgimento attivo della comunità scientifica e istituzionale nel costruire una partnership di valore, che ci consenta di tradurre il nostro impegno in iniziative concrete. In questa ottica tre anni fa abbiamo lanciato la campagna ‘Ora che Mici fai pensare’ e oggi, sulla scia del suo impatto positivo che ha incoraggiato i pazienti alla condivisione pubblica del loro vissuto, presentiamo ‘Se Mici metto’, con un messaggio ancora più positivo, fatto di traguardi di vita raggiunti malgrado la malattia”.

Carlotta Di Santo – Agenzia DIRE
www.dire.it